Bei der Jahresversammlung des „NET-Netzwerk“ erhielt ich gestern den „NET-Mutmacherpreis 2022“. Grund dafür ist dieser Blog, auf dem ich meine E-Bike-Erlebnisse nach einer Tumorerkrankung veröffentlicht habe und weiterhin veröffentlichen werde.
Erlebnisse und Learnings
Auf die Selbsthilfegruppe des NET-Netzwerks wurde ich im September 2020, also vor ziemlich genau zwei Jahren aufmerksam. Ich stieß darauf nach der erfolgreichen Entfernung eines seltenen neuroendokrinen Bauchspeicheldrüsentumors und zweier darauffolgender postoperativer Rückschläge. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir schon wieder besser: Damals befand ich mich trotz zwischenzeitlicher Heilungserfolge in einer vergleichsweise schwierigen Lage, denn einerseits waren die postoperativen Rückschläge noch gut in Erinnerung, andererseits wollte ich vor allem wieder nach vorne schauen. Aber wie sicher könnte ich mir sein, dass nicht alsbald wieder ein Rückschlag erfolgen würde? Wie offen sollte ich mit der Krankheit umgehen? Werde ich wieder Vollzeit arbeiten können und wie lange?
Viele Menschen, die einen Tumor hatten, werden diese Phase sich abwechselnder „Ups and Downs“ kennen.
So entschloss ich mich nach Recherchen im Internet, 2020 erstmals den virtuellen Tumortag zu besuchen und Mitglied des NET-Netzwerks zu werden (NET = Neuroendokriner Tumor). Eine sehr gute Entscheidung, denn einer der Ärzte konnte mir damals auf Basis einer Frage zum Schickals von Steve Jobs das gute Gefühl vermitteln: „Ja, es ist wirklich möglich, nach einem solchen Tumor wieder langfristig gesund zu werden!“ So verbinde ich bis heute die Jahresversammlung des NET-Netzwerks 2020 mit einem persönlichen Wendepunkt: Es war der Start eines bis heute andauernden „bergauf“! Für dieses Erlebnis bedankte ich mich irgendwann im Laufe des Herbstes 2020 per eMail beim NET-Netzwerk. Zudem wies ich eine wunderbare Mitarbeiterin des Netzwerks darauf hin, dass mir die Veranstaltung wirklich Mut gemacht habe.
Was ich damals noch nicht wußte: Das NET-Netzwerk vergibt in regelmäßigen Abständen einen „Mutmacher-Preis“, mit dem NET-Erkrankte ausgezeichnet werden, die auf ungewöhnliche Weise zeigen, dass das Leben mit oder nach einem NET sehr lebenswert ist oder zumindest sein kann. Was ich damals nicht einmal im Ansatz ahnte: Auf der Jahreshauptversammlung des NET-Netzwerk 2022, also exakt zwei Jahre nach meiner ersten virtuellen Teilnahme, sollte ich am Abend des 30. Septembers eben diesen Mutmacherpreis 2022 in Bad Soden im Taunus erhalten.
Der mutmaßliche Hauptgrund für die Vergabe dieser wunderbaren Auszeichnung ist der Blog „Doktor eBike“, der nicht nur mir selbst, sondern auch anderen Menschen verdeutlichen kann, dass ein Leben mit oder nach einem NET an der Bauchspeicheldrüse wunderbar lebenswert weitergehen kann! In diesem Sinne war auch der Besuch der Mitgliederversammlung vor der Vergabe des „Mutmacherpreises“ für mich ein echtes Highlight, denn ich traf viele Menschen, die ähnlich wie ich erstaunlich positive Lebensverläufe nach einem Tumor erlebt haben und häufig auch sehr offen mit ihrer Krankheit umgingen. Ein Mann blieb mir dabei besonders in Erinnerung, der bereits seit 23 Jahren (ebenfalls nach einer Prankreas-Linksresektion) enorme Lebensfreude und Fitness austrahlte. Aber auch viele andere Frauen und Männer beeindruckten mich dadurch, dass sie auf dem Treffen kaum über über ihre Krankheit sprachen: Vielmehr gab es viele unterhaltsame, ja regelrecht lustige Momente, die kaum Bezug zu einer potenziell schweren Erkrankung wie einem NET hatten.
Dies sind wiederum Momente der Selbsthilfe im eigentlichen Sinne, die auch mir Mut machen bzw. gemacht haben, dass das Leben mit oder nach einem NET (wie lange auch immer) wunderbar und lebenswert sein kann. Auf das auch mein Beispiel dies für andere mit dem Blog „Doktor eBike“ verdeutlichen mag.
Ich darf an dieser Stelle einfach nur sagen:
- „DANKE“ an das tolle Team des NET-Netwerks – in Nürnberg und den vielen Regionen,
- als auch an die vielen wunderbaren Mitglieder*Innen und Ärzte, die ich in Bad Soden kennenlernen durfte!
Wie genau ich mich in Zukunft deutlich mehr für das NET-Netzwerk engagieren möchte, werde ich zeitnah prüfen. Aber sicher ist schon jetzt, „dass“ ich mich intensiver engagieren werde – insbesondere im südlichen Bayern.
Das Zebra ist mit seinen Streifen der Ausdruck der vielen Varianten von NET. Es gibt (ähnlich wie bei Multipler Sklerose) nicht nur eine Variante, sondern sehr viele unterschiedliche Arten, die unterschiedliche Therapien erfordern (können).
