HomeGesundheitZwei Jahre nach der Diagnose „Bauchspeicheldrüsentumor“

Zwei Jahre nach der Diagnose „Bauchspeicheldrüsentumor“

Am Morgen des 14. Februar 2020 erhielt ich die Diagnose „Bauchspeicheldrüsentumor“. Ein Rück- und Ausblick.

Ein ungewöhnlicher Morgen

Am 13. Februar 2020 erhielt ich am Abend einen Anruf meines Hausarztes. Er bat mich, am nächsten Morgen zu ihm in die Praxis zu kommen. Es gebe einen Befund. Was genau wollte er mir auch nach mehrfachem Nachhaken nicht mitteilen. Er sagte jedoch sinngemäß: „Kommen Sie bitte morgen früh zu mir in die Praxis. Es ist wichtig. Sie sind der erste, den ich drannehmen werde.“ Natürlich ahnt man, dass es nicht um eine Belanglosigkeit gehen würde. Es war klar. Der nächste Morgen würde ernst beginnen. Gleichwohl war die Nacht gut.

Am 14. Februar 2020, Punkt acht Uhr, erhielt ich auf sehr einfühlsame Art die Information: Bei einem MRT zwei Tage zuvor wurde ein mehrere Zentimeter großer Bauchspeicheldrüsentumor entdeckt. Wer diese Art des Tumors kennt – und ich kannte sie – ahnt, dass das kein Spaß wird. Neben der Frage, was das für einen selbst bedeutet, geht einem sofort durch den Kopf, wie die Familie und Freunde auf diese Information reagieren würden. Die Antwort möchte ich hier nicht weiter ausführen – die Info weiterzugeben war hart. Für alle.

Beginn einer ungewissen Zukunft

Mein Hausarzt schickte mich sofort zu Experten in das nahegelegene RoMed-Klinikum. Erst zur endoskopischen Voruntersuchung, später zur Operation selbst. Von den Ärzten und Pflegern wurde ich von Anfang an hervorragend (!) betreut. Klar war allerdings auch: So eine Krankheit kann selbst nach einer R0-Resektion ziemlich unterschiedlich verlaufen. Wie genau könne man erst nach der Operation vermuten. Diese erfolgte  Ende Februar/Anfang März. Nun war klar: Es ist ein seltener neuroendokriner Tumor – so einen hatte auch Steve Jobs. Meiner konnte ohne Metastasen entfernt werden. Uff! Allerdings war die Milz nun ebenso weg wie ein Teil des Prankreas. Die Galle wurde schon 2018 entnommen …

Nach kurzem bergauf merkte ich schnell, was Rückschläge bedeuten – und welche Kraft man benötigt, um sie wegzustecken: Postoperative Fisteln klingen harmlos, sie können aber sehr gefährlich werden. Man kann sich das etwa so vorstellen: Säure frißt dabei von innen den Bauch auf. Zudem droht eine Blutvergiftung. Vorsichtig formuliert: Das „zwickt“ und stellt zudem die Nerven auf eine harte Probe. Zudem hatte ich das Pech, gleich zweimal nacheinander diese Gefahr mit mehreren großen Fisteln gleichzeitg am eigenen Leib erleben zu können. Ein Glück: Auch das ging vorbei.

Dank E-Bike und Blog wieder bergauf

Doch nach der dritten Entlassung aus dem Krankenhaus im Juni 2020 war ich innerlich „weichgekocht“. Die Frage bohrte immer stärker, ob ich tatsächlich noch einmal wieder „richtig gesund“ werden würde. Immer häufiger begann ich damit, meine Überlebens-Chancen zu googeln. Mal schienen es wenige Monate, mal einige Jahre zu sein. Parallel dazu nahm aufgrund der Rückschläge die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit  ab, und der Zweifel nahm zu. Ich begann eine Psychotherapie. Doch dann, irgendwann im Sommer 2020, als ich mich körperlich und mental wieder fit fühlte, begann ich eher zufällig das E-Bike für mich zu entdecken.

Die Entdeckung des E-Bikes als „Heilmittel“ war und ist rückblickend ein kleines Wunder – jedenfalls für mich! Daher erstellte ich für mich ein kleines PDF Dokument als Erinnerung an diese Zeit. Noch ein paar Monate später erkannte ich die Möglichkeit, durch einen Online-Blog – Doktor eBike – die vielen wunderbaren Momente und viele kleinere und größere Erfolgserlebnisse mit dem E-Bike festhalten und öffentlich teilen zu können. Mittlerweile habe ich seit dem Launch 215 Beiträge verfasst. Etwa jeden zweiten Tag einen. Der Grund: Das Portal, vor allem das Tagebuch von Doktor eBike war und ist in erster Linie eine Art Selbsttherapie, denn der Krankheitsverlauf von Steve Jobs, der einen ähnlich seltenen neuroendokrinen Bauchspeicheldrüsentumor hatte, hat mir eindrücklich vor Augen geführt, dass auch ein erfolgreich entfernter neuroendokriner Tumor keine Garantie für ein langes Leben ist. Man darf und muss für jeden Tag, den man nach einer solchen Operation erlebt, dankbar sein. Jeder kleine Artikel ist Ausdruck dieser Dankbarkeit!

Launch des www.ePA-Magazin.de

Dankbar bin aber nicht nur ich. Auch meine Frau Michaela hat im Lauf der Jahre einiges gesundheitlich mitgemacht. Wir beide sind definitiv kein „Power-Couple“, wohl aber ein „Patienten-Couple“. Daher kennen wir die Perspektive von Patienten sehr gut. Und wir haben beide jeweils individuell den Sinn der Elektronischen Patientenakte (ePA) für uns erkannt. Ich als E-Biker ganz besonders, denn Unfälle von E-Bikern sind häufig – ich spreche hier aus Erfahrung!

Folglich fiel im September 2021 der Entschluss, ein Magazin zur Elektronischen Patientenakte aus Patientensicht zu starten. Das www.epa-magazin.de. Es ist ein „Grasroot-Magazin“ von Patienten für Patienten. So ein Portal aufzubauen ist in Anbetracht der technischen Weiterentwicklung der ePA kein ganz einfaches Unterfangen. Es ist ein ordentliches Zeit- und Nerveninvest. Immerhin ist die so genannte „ePA 2.0“ erst Anfang 2022 gestartet worden – die wollten wir erst einmal abwarten, bevor wir wirklich live gehen. Und selbst die ePA 2.0 ist bislang nicht wirklich ein Erfolgsmodell. Aber wir glauben an den Nutzen der ePA – schon heute, aber erst Recht in Zukunft. Genau deshalb möchten wir die ePA unterstützen.

Going live – exakt zwei Jahre nach dem Befund

Das ePA-Magazin habe ich exakt auf den Tag zwei Jahre nach dem Befund „Bauchspeicheldrüsentumor“ live gestellt. Das hat symbolischen Charakter, aber man sollte die Kraft der Symbolik nie unterschätzen.

Und zum Schluss das Wichtigste: Das ePA-Magazin ist aus meiner eigenen Erfahrung heraus auch ganz besonders an E-Biker*Innen gerichtet. Warum? Darüber möchte ich auf dem www.epa-magazin.de regelmäßig berichten. Und – natürlich – auch hier auf www.doktor-ebike.de.