Gut vier Jahre nach meiner Tumor-OP ist auf myNETjourney.com eine mehrteilige Videoreihe veröffentlicht worden, die meine Patientengeschichte wiedergibt. Die Dokumentation ist durchaus umfangreich, denn sie ist für Menschen in ähnlicher Lebenssituation gemacht. Menschen, die meist erhoffen, dass ihre NET-Diagnose nicht das Ende des Lebens bedeuten muss. Dass dies so ist, können die Videos meiner Krankenhistorie belegen. In diesem Fall ist dann „mehr“ auch wirklich „mehr“.
NET: Neuroendokriner Tumor
Auf meinem Blog berichte ich nicht ohne Grund immer wieder über die Krankheit, die ihm zugrundeliegt: Ein neuroendokriner (Bauchspeicheldrüsen-)Tumor, kurz NET. Weltweit sind viele Menschen von einem solchen Tumor betroffen. Sie und ihre Angehörigen durchlaufen mit oder nach der Diagnose oft eine Achterbahnfahrt, die häufig in folgender Frage mündet: Ist es möglich, mit einem NET-Befund (der für viele wie ein Todesurteil klingt) nach wie vor ein vergleichsweise lebenswertes Leben zu haben?
Diese Frage hatten (fast auf den Tag genau vor vier Jahren) auch meine Familie und ich – und die weiterführende Frage lag darin: Wer die Frage glaubwürdig beantworten können? Die neue Website myNETjouney.com will diese und ähnliche Fragestellungen anhand von realen Patienteninterviews beantworten. Ich wurde gefragt, ob ich meine Patientengeschichte teilen würde. Die Antwort war „ja“ und auf der Website findet man nun sechs Videos, die meine Patientengeschichte beschreiben – so wie ich sie erlebt habe.
Offener Umgang mit der Krankheit!?
Mir war und ist klar, dass der offene Umgang mit einer Erkrankung wie einem NET durchaus zwei Seiten hat:
- Einerseits ist die eigene Patientengeschichte für viele Menschen in ähnlicher Situation eine authentische Information, um selbst an einen positiven Verlauf glauben zu können.
- Andererseits ist es für „gesunde“ Menschen oft schwierig, mit dieser Offenheit umzugehen – gerade weil man die Krankheit kaum vermutet, wenn man mich einmal persönlich erlebt hat.
Meine Erfahrung ist, dass mein offene Umgang mit der Erkrankung einige Menschen ein wenig hilflos sein läßt, frei nach dem Motto: „Und, was soll ich jetzt dazu sagen?“ Am besten gar nichts! Es besteht meinerseits keinerlei Erwartungshaltung, dass sich „gesunde“ Menschen bzw. solche, die sich als gesund „empfinden“ mit so einer Patientenjourney auseinandersetzen. Allenfalls dann, wenn sie vielleicht als Angehörige einer kranken Person von einem NET mittelbar betroffen sein sollten.
Es gibt auch mitunter Situationen, in denen ich mir wünsche, dass niemand weiß, was ich für eine Patientengeschichte hatte bzw. habe. In den Videos gibt es ja allerlei intime Details mit, die nicht für jedermann gedacht sind. Seis drum! So wie man nicht „ein bisschen schwanger“ sein kann, ist es m.E. auch nicht einfach „ein bisschen offen“ mit so einer Krankheit zu sein. Daher muss man sich für das eine oder andere entscheiden und dann mit der getroffenen Entscheidung leben.
Das tue ich! Wer also Lust hat, sich die Videos anzuschauen, hier noch einmal der Link zu myNETjourney.com!
p.s.: Das einzige was mir bei solchen Videos wirklich schwerfällt ist, zu verstehen bzw. zu akzeptieren , dass ich mich selbst stets anders wahrnehme als ich im Video erscheine (Stimme, Aussehen etc.). Aber wenn das alles ist, dann ist die Welt wirklich in Ordnung ;-).
