Neuroendokrine Tumoren (NET) sind leicht zu übersehen – auch bei mir war das der Fall. Daher engagiere ich mich an dieser Stelle für den NET Cancer Day 2023. Das Video zeigt: So wie mir ging es vielen Patienten in der ganzen Welt.
Der Grund dieses E-Bike-Blogs: Ein neuroendokriner Tumor
Vorgestern nahm ich an den Aufnahmen für ein weiteres Patientenvideo zum Thema „Neurendokrine Tumore“ (NET) Teil. Es ist zwar schon fertig aufgenommen und geschnitten, aber aktuell noch nicht veröffentlicht. In dem Video geht es um die Darstellung, wie sich meine vergleichsweise seltene Krankheit auf den Alltag auswirkt.
Die Antwort ist kurz: Momentan kaum. Au contraire: War der Tumor doch mit hoher Wahrscheinlichkeit der Grund, nicht nur mit dem E-Biken zu beginnen, sondern auch hier an dieser Stelle auf meinem Blog über das E-Biken zu berichten – quasi als autosuggestiv-therapeutische Maßnahme. Ein ungewöhnlicher Schritt, der bislang sicherlich nicht zur Verschlechterung meiner Gesundheit beigetragen hat, sondern meine Lebensqualität sogar erhöhen konnte.
NET Cancer Day 2023
Wenn man aber schon mal einen solchen Tumor hat bzw. gehabt hat, und dann auch noch ein ziemlich lebenswertes Leben führen kann, dann ist es m.E. mehr als bloß Ehrensache, sich zum Thema Krebs zu engagieren, damit es anderen PatientInnen gestern, heute und morgen möglichst ähnlich gut gehen kann wie mir. Und ein wichtiger Aspekt, um dieses Ziel zu erreichen, ist Aufklärung – und zwar vor allem bei Ärzten. Insofern ist ein weiteres, heute veröffentlichtes Video der Organisation INCA (International neuroendocrine Cancer Alliance) ein kurzweiliger Beitrag, der Patienten wie Ärzten anschaulich verdeutlicht, dass es bei NET weltweit immer wieder zu einem Problem kommt, das auch ich erlebt habe:
Viele NET werden entweder übersehen oder fehldiagnostiziert
Einige meiner Ärzte haben den Tumor nicht nur nicht entdeckt – sie diagnostizierten bei mir im Frühjahr 2019 quasi als „Ersatz“ eine „somatische Depression“. Mit anderen Worten: „Du bildest Dir nur ein, dass Du krank bist!“ Na gut. Hätte man seiner Zeit etwas genauer auf das MRT geschaut, hätte man insbesondere in Anbetracht einer Vorgeschichte, die bis ins Jahr 2017 zurückreicht, den Tumor vergleichsweise gut entdecken können: 2019 war er nämlich schon gut 2 cm groß.
Aber ich will mich nicht beschweren, mir geht es ja gut. Jedenfalls aktuell. Aber ich möchte den Apell des unten beigefügten Videos von heute auch an dieser Stelle noch einmal in Richtung der Ärzteschaft wiederholen – und das nicht zuletzt aufgrund der Tatsache, dass meine beiden Eltern Ärzte gewesen sind, die zuhause oft über den Berufsalltag als Arzt gesprochen haben … da bekommt man automatisch mit, dass sich Ärzte der Tatsache von vielen Fehldiagnosen auch bewußt sind.
Bitte genau hinschauen! PatientInnen gut zuhören! NET sind leicht zu übersehen!
Mehr zu meiner „Patient Journey“ findet man hier.
